Beoordeling door de rechtbank
3. De rechtbank beoordeelt de afwijzing van de aanvraag van [eiseres] voor een pgb per 26 september 2022. Zij doet dat aan de hand van de aangevoerde beroepsgronden.
4. De rechtbank komt tot het oordeel dat het beroep ongegrond is. Hierna legt de rechtbank uit hoe zij tot dit oordeel komt en welke gevolgen dit oordeel heeft.
Wat is het standpunt van het zorgkantoor?
5. Het zorgkantoor heeft aan de afwijzing van de aanvraag – samengevat – het volgende ten grondslag gelegd. Op 2 december 2022 vond een bewust keuze gesprek (BKG) plaats met de ouders van [eiseres] , [naam 1] en [naam 2] . Daarbij is onder andere gesproken over de connectie van [naam 1] met de familie. Hij heeft aangegeven hen recentelijk te hebben leren kennen. Met betrekking tot de zorg voor [eiseres] is aangegeven dat alleen haar ouders haar eten kunnen geven, omdat zij haar mond niet opendoet. Ook is aangegeven dat [bedrijf 1] individuele begeleiding gaat leveren. Ook is stilgestaan bij een eerder huisbezoek van medische specialisten van [bedrijf 2] . Tegenover hen hebben de ouders verklaard dat zij zich overbelast voelen doordat [eiseres] veel huilt, ook in de nacht en zij niet weten waarom. Zij hebben aangegeven dat zij graag willen dat [eiseres] naar een dagbesteding gaat en behandeling ontvangt. Om die reden is tijdens het BKG ook gesproken over zorg in natura (ZIN) en het belang van het inzetten van een professionele zorgverlener. [naam 2] gaf hierover aan dat ZIN onmogelijk is, omdat alleen haar ouders [eiseres] eten kunnen geven. Gelet op het zorgprofiel blijkt dat zij niet zelfstandig functioneert op sociaal niveau en dat zij continu begeleidingsbehoeftig is. Er is sprake van gerichte begeleiding met als doel het realiseren van een vaste thuisbasis die veiligheid en geborgenheid biedt. [eiseres] is zowel binnenshuis als buitenshuis volledig afhankelijk van een (elektrische) rolstoel, omgevingsbesturing en hulpmiddelen. De medisch adviseur van het CIZ geeft aan dat het aannemelijk is dat [eiseres] blijvend aangewezen zal zijn op 24-uurszorg in de nabijheid. De situatie waarin zij verkeert is uiterst kwetsbaar. [eiseres] ligt in de woonkamer op een matrasje en kan zich niet zelfstandig omdraaien. Eten en drinken gaat moeizaam en ondervoeding is vastgesteld. [eiseres] volgt geen vorm van onderwijs en gaat ook niet naar een kinderdagcentrum. Zij is elke dag thuis met haar ouders en haar drie broers. Daarnaast is een zitvoorziening geleverd, maar daar wordt geen optimaal gebruik van gemaakt. Het is duidelijk dat het inzetten van professionele zorgverlening van groot belang is voor [eiseres] . Vast is komen te staan dat [naam 1] met een pgb op grond van de Wlz voornemens is zorg in te kopen bij de ouders en bij [bedrijf 1] Uit het voorgaande blijkt dat de (medische) situatie waarin [eiseres] verkeert niet verantwoord is. Er is sprake van ondervoeding en haar ouders zijn overbelast. [naam 1] geeft aan te zorgen voor passende zorg maar vooruitgang in de gezondheid van [eiseres] is niet geboekt. Ook kan hij geen antwoord geven op de vraag hoe de individuele begeleiding door [bedrijf 1] vorm wordt gegeven. Niet duidelijk is wat de rol van de wijkverpleegkundige van [bedrijf 1] is als het gaat om de zorg voor [eiseres] . Uit de zorgovereenkomst en de zorgbeschrijving met [bedrijf 1] blijkt namelijk dat alleen individuele begeleiding ingekocht wordt. Dit is geen zorg die een wijkverpleegkundige levert. Het aanleveren van drie dezelfde zorgbeschrijvingen maakt dit ook niet helderder. Daarnaast wordt de wens van de ouders om [eiseres] bij een dagbestedingsplek aan te melden in de wind geslagen. Tijdens het BKG en de hoorzitting is [naam 1] verteld dat het zorgkantoor hem daarbij kan helpen, maar hij heeft aangegeven geen hulp te willen van het zorgkantoor. Er is geen blijk van gegeven dat met een pgb op grond van de Wlz op doelmatige wijze zal worden voorzien in toereikende zorg aan [eiseres] die tevens van goede kwaliteit is. De huidige situatie wordt in stand gelaten door [naam 1] (en [naam 2] ). Ook is gebleken dat [naam 1] onvoldoende betrokken is bij [eiseres] op zorginhoudelijk gebied. Hij draagt een zorgovereenkomst aan voor [bedrijf 1] , maar weet niet welke zorg zij gaan leveren aan [eiseres] . [naam 1] komt af en toe langs, maar dit is onvoldoende om de beoogd zorgverleners van [eiseres] aan te sturen. Er is op juiste gronden besloten om [eiseres] een pgb Wlz te weigeren op grond van artikel 3.3.3, vierde lid, aanhef en onder a, b en c, van de Wlz. Nu haar geen pgb Wlz wordt verleend is het niet nodig om de zorgovereenkomst en bijbehorende zorgbeschrijving te toetsen aan onder andere artikel 5.16, vierde lid, van de Regeling langdurige zorg (Rlz). Opgemerkt wordt dat onvoldoende is gesteld of gebleken dat ZIN geen passende oplossing zou bieden. De verklaring dat ZIN geen mogelijkheid is, omdat alleen de ouders haar eten kunnen geven en dat er sprake is van wachtlijsten, is onvoldoende gemotiveerd.
Waarom is [eiseres] het niet eens met het bestreden besluit?
6. Namens [eiseres] heeft de gewaarborgde hulp (hierna: de GWH) feiten en omstandigheden, die in de motivering van het bestreden besluit zijn genoemd, genuanceerd. Zo was er sprake van ondervoeding, maar is dat nu niet meer het geval. Dat geldt ook voor het gebruik van de zitvoorziening. Het is onjuist dat het advies voor aanmelding bij een kinderdagverblijf in de wind is geslagen. De ouders zorgen goed voor [eiseres] en dat wordt ook bevestigd door de huisarts. [bedrijf 1] is al ingeschakeld, wat een professionele zorgorganisatie is. De GWH heeft ervaring met gehandicaptenzorg voor zijn broer en hij is door het zorgkantoor ook als GWH voor zijn broer geaccepteerd. Gemachtigde heeft verder nog de volgende gronden naar voren gebracht. In het primaire besluit wordt ingegaan op de taal- en cultuurverschillen, dat de voorgestelde GWH de familie nog maar kort kent, en zorginhoudelijk niet nauw genoeg betrokken is, omdat hij weinig uitleg kan geven over het budgetplan en de uren van de ouders verwisselt. Dat is niet goed bij het zorgkantoor overgekomen. Bedoeld was uit te leggen dat de uren van de ouders in onderling overleg worden afgestemd. De weigering stoelt op de stelling dat de GWH onvoldoende op de hoogte is van de persoonlijke situatie van [eiseres] . Het CIZ heeft aangegeven dat er voldoende medische professionals zijn betrokken voor de monitoring en de voeding, maar daar wordt geen doorslaggevende betekenis aan gegeven. Wat wel doorslaggevend is, is het ontbreken van de dagbesteding, die zou maken dat er geen sprake is van ‘verantwoorde zorg’. Die begeleiding is wel gevonden door de inzet van de ouders en [bedrijf 1] Het zorgkantoor moet beoordelen of een pgb kan worden verleend en moet dat aan de voorkant doen.Daarbij wordt het budgetplan beoordeeld en de bekwaamheid van de GWH. Om tot een doelmatige en verantwoorde zorginzet te komen kan het nodig zijn om die op een bepaalde manier vorm te geven. Dat had uitstekend gekund door aan de toekenning van het pgb voorwaarden te verbinden. Het feit dat bepaalde zorgverleners nog niet zijn gevonden kan geen weigeringsgrond zijn, omdat de beoordeling van de kwaliteit daarvan bij de zorgovereenkomst moet plaatsvinden.Over de ingediende zorgovereenkomsten en zorgbeschrijvingen zijn overigens geen opmerkingen gemaakt. Ook kan niet de eis worden gesteld dat het kinderdagcentrum als ZIN moet worden ingeschakeld. Tijdens de hoorzitting is niet door het zorgkantoor doorgevraagd over waarom [bedrijf 1] is ingezet en wat zij gaan doen.
Het pgb is geweigerd onder verwijzing naar artikel 3.3.3, vierde lid, aanhef en onder a, b en c, van de Wlz. Volgens het zorgkantoor zou het voornemen om de zorg bij de ouders en [bedrijf 1] in te kopen gelet op de medische situatie van [eiseres] niet verantwoord zijn. Zonder verdere onderbouwing wordt gesteld dat er nog steeds sprake is van ondervoeding en er geen vooruitgang wordt geboekt. Uit de stukken komt niet naar voren dat de ouders ondermaatse zorg leveren, maar wel dat zij hun dochter door en door kennen en dat zij graag dagbesteding/-behandeling wensen. De slechte toestand van [eiseres] ten tijde van de CIZ-indicatie werd veroorzaakt door het leven in steeds wisselende asielzoekerscentra. Nu er rust is, is haar toestand sterk verbeterd, volgens gemachtigde. Niet duidelijk is waaruit blijkt dat aanmelden bij de dagbesteding door de ouders in de wind zou zijn geslagen. Er is alleen door hen aangegeven dat het vinden daarvan moeizaam is.
Het belangrijkste knelpunt is dat de zorgbeschrijvingen voor het zorgkantoor onvoldoende duidelijkheid bieden. Het zorgkantoor had de mogelijkheid kunnen bieden om de zorgbeschrijvingen opnieuw op te stellen en aangeven wat niet juist is. Uit de brief van de huisarts, die in beroep is overgelegd, komt naar voren dat de ouders goede zorg bieden. Ook is begeleiding door [bedrijf 1] ingezet, wat tot de nodige rust en verbetering in het gezin heeft geleid. Het zorgkantoor erkent dat de ouders goed voor hun dochter zorgen. Dat kan dus niet meer een afwijzingsgrond zijn. Dat zij zwaar belast waren door het vele huilen en de zorg is niet onjuist, maar dat wil niet zeggen dat zij niet tot het bieden van de nodige zorg in staat zijn. Uit de brief van de huisarts kan worden afgeleid dat de zorg nu niet te wensen overlaat binnen wat mogelijk is, omdat als dat anders was, de huisarts daarvan wel gewag had gemaakt en bij Veilig Thuis een melding zou hebben gemaakt.
Inmiddels is de zorg die vanuit [bedrijf 1] wordt geboden al een tijd aan het werk. Dat is door een begeleider en niet door een wijkverpleegkundige gedaan.
Heeft het zorgkantoor de aanvraag voor een pgb per 26 september 2022 terecht afgewezen?
7. In artikel 3.3.3, vierde lid aanhef en onder a, b en c, van de Wlz is bepaald dat het persoonsgebonden budget, onverminderd het vijfde lid en andere bij wettelijk voorschrift gestelde voorwaarden of beperkingen, wordt verleend, indien:
a. naar het oordeel van het zorgkantoor met het persoonsgebonden budget op doelmatige wijze zal worden voorzien in toereikende zorg van goede kwaliteit;
b. de verzekerde naar het oordeel van het zorgkantoor in staat is te achten op eigen kracht of met hulp van een vertegenwoordiger, de aan een budget verbonden taken en verplichtingen op verantwoorde wijze uit te voeren;
c. de verzekerde naar het oordeel van het zorgkantoor in staat is te achten op eigen kracht of met hulp van een vertegenwoordiger, de door hem verkozen zorgaanbieders en mantelzorgers op zodanige wijze aan te sturen en hun werkzaamheden op elkaar af te stemmen, dat sprake is of zal zijn van verantwoorde zorg.
8. Uit vaste rechtspraak van de Centrale Raad van Beroep (CRvB) volgt dat het zorgkantoor bij de pgb-aanvraag aan de hand van het budgetplan en het BKG moet beoordelen of de verzekerde of de gewaarborgde hulp voldoet aan de voorwaarden van artikel 3.3.3, vierde lid, van de Wlz. Deze voorwaarden borgen onder meer een goede kwaliteit en organisatie van de zorg. Enkel indien aan deze voorwaarden is voldaan, wordt het pgb aan de verzekerde verleend.
9. De rechtbank ziet zich daarom voor de vraag gesteld of er in de situatie van [eiseres] per 26 september 2022 voldaan is aan de, in artikel 3.3.3, vierde lid, van de Wlz, gestelde voorwaarden voor het kunnen verlenen van een pgb. Daarbij is, gelet op voornoemde rechtspraak, de vraag van belang of [naam 1] aan de hand van het budgetplan en het BKG voldoende duidelijk heeft gemaakt dat de in te kopen zorg verantwoord en van goede kwaliteit is en dat [naam 1] als gewaarborgde hulp in staat is de regie en de pgb-taken uit te voeren. Uitgangspunt daarbij is de situatie van [eiseres] op 26 september 2022 (de gewenste ingangsdatum van het pgb).
10. De rechtbank stelt allereerst vast dat de situatie van [eiseres] op 26 september 2022, zoals die door het zorgkantoor in het bestreden besluit is beschreven, niet wordt betwist. Deze weergave is gebaseerd op de bevindingen van de medisch adviseurs van het CIZ bij de onderzoeken ten behoeve van het vaststellen van de Wlz-indicatie van [eiseres] . Deze onderzoeken zijn vlak voor 26 september 2022 verricht. De in beroep overgelegde brief van de huisarts van 9 mei 2023 geeft geen informatie over de situatie van [eiseres] op of rond 26 september 2022. Datzelfde geldt voor de verklaring van [bedrijf 1] van 2 februari 2024. Daarom ziet de rechtbank geen aanleiding om niet uit te gaan van de bevindingen van het CIZ en het zorgkantoor ten aanzien van de medische gesteldheid van [eiseres] op 26 september 2022, waarbij onder meer sprake was van overbelasting van eisers, ondervoeding van [eiseres] en van een situatie waarbij zij gedurende de gehele dag op een matras in de woonkamer lag. Dat deze zorgwekkende medische gesteldheid kan worden verklaard door het leven in steeds wisselende asielzoekerscentra, is niet onderbouwd maar doet daar, naar het oordeel van de rechtbank, ook niet aan af, omdat het weliswaar iets kan zeggen over de oorzaak van de medische gesteldheid, maar de medische gesteldheid niet anders maakt.
10. Naar het oordeel van de rechtbank is het zorgkantoor, gelet op de, in 10 beschreven, medische gesteldheid van [eiseres] op 26 september 2022, op basis van het bij de aanvraag ingediende budgetplan en het BKG, terecht tot het oordeel gekomen dat met het pgb niet op doelmatige wijze zal worden voorzien in toereikende zorg van goede kwaliteit (artikel 3.3.3, vierde lid, aanhef en onder a, van de Wlz). Voorop staat dat het in beginsel op de weg van de aanvrager ligt om die gegevens te verstrekken die het bestuursorgaan nodig heeft voor het beoordelen van de aanvraag. Ter zitting is namens [eiseres] meermalen benadrukt dat het zorgkantoor te weinig heeft doorgevraagd naar informatie bij [naam 1] en dat er te weinig is gedaan om onduidelijkheden, als die al bij het zorgkantoor bestonden, bij [naam 1] op te helderen. De rechtbank is van oordeel dat hiermee het hiervoor genoemde uitgangspunt wordt miskend. De rechtbank stelt verder vast dat het zorgkantoor in bezwaar [naam 1] uitdrukkelijk in de gelegenheid heeft gesteld met aanvullende informatie te komen en dat tijdens de hoorzitting op vragen van [naam 1] geen afdoende antwoord is gekomen. De rechtbank vindt dat [naam 1] bij de aanvraag en daarna onvoldoende informatie heeft aangeleverd op basis waarvan het zorgkantoor kon beoordelen of met het toe te kennen pgb op doelmatige wijze zal worden voorzien in voor [eiseres] toereikende zorg van voldoende kwaliteit. Tijdens het BKG is gebleken dat [naam 1] geen of onvoldoende beeld heeft van het complexe ziektebeeld van [eiseres] en geen duidelijkheid kon geven over welke zorg door [bedrijf 1] aan [eiseres] zal worden verleend. Van een (beoogd) GWH mag, naar het oordeel van de rechtbank, verwacht worden dat hij of zij goed op de hoogte is van medische en persoonlijke omstandigheden van de budgethouder en van de zorg die bij een beoogd zorgverlener, gelet op deze omstandigheden, moet worden ingekocht, zodat de (beoogd) GWH de belangen van de budgethouder optimaal kan bewaken en behartigen. Daarvan is, gelet op het voorgaande, ten aanzien van [naam 1] onvoldoende gebleken. Dat [naam 1] als GWH is geaccepteerd in het kader van gehandicaptenzorg aan zijn broer zegt niks over de vraag of hij voor deze rol geschikt te achten is in het kader van de te leveren zorg aan [eiseres] . Dat heeft het zorgkantoor terecht beoordeeld naar de concrete situatie van [eiseres] . In dat kader acht de rechtbank verder van belang dat ook uit de, namens [eiseres] in beroep overgelegde, brief van [bedrijf 1] van 2 februari 2024 nog steeds niet duidelijk wordt wat de zorg die door [bedrijf 1] aan [eiseres] wordt verleend precies inhoudt. Daarmee blijft, naar het oordeel van de rechtbank, nog altijd onduidelijkheid bestaan over de aard en de omvang van de zorg die [bedrijf 1] verleent of zal gaan verlenen.
12. Het standpunt dat aan het toekennen van het pgb bepaalde voorwaarden kunnen worden verbonden om tot een doelmatige en verantwoorde zorginzet te kom, slaagt, naar het oordeel van de rechtbank, niet. Daarbij acht de rechtbank van belang dat uit zowel (wetsgeschiedenis van) de Wlz als de rechtspraak geen mogelijkheid volgt om een pgb onder voorwaarden toe te kennen. Bovendien zegt het verbinden van bepaalde voorwaarden aan een toe te kennen pgb niets over de vraag of [naam 1] , als GWH, in staat is te achten de aan een pgb verbonden taken en verplichtingen op verantwoorde wijze uit te voeren. Ook stelt de rechtbank vast dat het vinden van een juiste en passende vorm van dagbesteding voor [eiseres] door het zorgkantoor niet als voorwaarde aan het toekennen van een pgb is gesteld, maar meer door haar als voorbeeld is benoemd ter onderbouwing van het standpunt dat [naam 1] niet in staat is te achten de aan een pgb verbonden taken en verplichtingen op een verantwoorde wijze uit te voeren.