ECLI:NL:RBAMS:2022:2971

Uitspraak

RECHTBANK AMSTERDAM

Bestuursrecht

zaaknummer: AMS 22/1238

uitspraak van de enkelvoudige kamer van 25 mei 2022 in de zaak tussen

[eiser] , te [woonplaats] , eiser

(gemachtigde: mr. E. Doornbos),

Zorgkantoor Zilveren Kruis, verweerder

(gemachtigden: mr. B. Megens en mr. S. Gezer).

Procesverloop

Bij besluit van 1 oktober 2021 heeft verweerder de verlengingsaanvraag van eiser voor een toeslag voor ‘palliatief terminale zorg’ (PTZ) op grond van de Wet langdurige zorg (Wlz) afgewezen. Eiser heeft op 8 oktober 2021 tegen dit besluit bewaar gemaakt. Bij besluit van 11 november 2021 (het primaire besluit) heeft verweerder het besluit van 1 oktober 2021 ingetrokken en de verlengingsaanvraag van eiser voor een toeslag voor PTZ afgewezen. Ook heeft verweerder bepaald dat eiser per 1 januari 2022 op jaarbasis een ‘persoonlijk assistentiebudget’ (PAB) van € 298.000,- krijgt. Eisers ingediende bezwaar is gelet op artikel 6:19 van de Algemene wet bestuursrecht mede gericht tegen het primaire besluit.

Bij besluit van 23 februari 2022 (het bestreden besluit) heeft verweerder het bezwaar van eiser ongegrond verklaard.

Eiser heeft tegen het bestreden besluit beroep ingesteld. Verweerder heeft een verweerschrift ingediend.

Het onderzoek ter zitting heeft plaatsgevonden op 10 mei 2022. Eiser is verschenen, bijgestaan door zijn gemachtigde. Ook hebben ter zitting namens eiser het woord gevoerd [naam 1] , [naam 2] , [naam 3] , [naam 4] , [naam 6] en [naam 7] . Verweerder heeft zich laten vertegenwoordigen door zijn gemachtigden en dr. [naam 8] , medisch adviseur van verweerder. Daarnaast waren er zowel namens eiser als verweerder enige toehoorders aanwezig.

Overwegingen

Achtergrond

1.1.

Eiser lijdt aan de spierziekte amyotrofische laterale sclerose (ALS). Dit is een ernstige ziekte waarbij de spieren een voor een uitvallen. De eerste symptomen zijn bij eiser in 2015 zichtbaar geworden. De situatie van eiser is in de loop der jaren sterk verslechterd. Vanaf eind 2019 was zijn situatie dusdanig ernstig dat de huisarts van eiser hem op 13 november 2019 als terminaal heeft aangemerkt. Eiser heeft een periode in een zorginstelling gezeten, maar omdat hij intensieve zorg nodig had die destijds moeilijk door een instelling kon worden verleend is er voor gekozen eiser thuis te verzorgen. Eiser kreeg thuis professionele zorg en werd ook geholpen door zijn partner. De hulp die eiser kreeg heeft hij ingekocht met een op 13 november 2019 toegekend persoonsgebonden budget, dat werd aangevuld met de toeslag PTZ. PTZ is zorg in de laatste levensfase. De levensverwachting van een patiënt is dan korter dan drie maanden.

1.2.

De toeslag PTZ is aan eiser verleend voor de duur van drie maanden, en vervolgens steeds verlengd tot 1 juli 2021. Verweerder heeft eiser met het besluit van 1 oktober 2021 uit coulance alsnog een toeslag PTZ toegekend over de periode van 1 juli 2021. Uiteindelijk heeft verweerder tot 1 januari 2022 de toeslag PTZ aan eiser toegekend. Op 7 oktober 2021 heeft de huisarts van eiser een verklaring afgegeven in verband met het besluit van verweerder de toeslag PTZ te beëindigen. Daarin staat dat het steeds slechter gaat met eiser. Het is met de medische verzorging wonderwel goed gegaan, waardoor klinische opname is voorkomen, aldus de huisarts. In totaal is aan eiser over het jaar 2021 een budget van € 436.769, toegekend. Met ingang van 1 januari 2022 is aan eiser een PBA toegekend van € 298.000,-.

Standpunten van partijen

2.1

Verweerder heeft de toeslag PTZ afgewezen omdat eisers levensverwachting volgens verweerder niet korter dan drie maanden is. Voor deze conclusie heeft verweerder zich gebaseerd op het advies van zijn medisch adviseur. Verweerder ziet wel dat sprake is van een afnemende mogelijkheid tot zelfstandige participatie, echter is volgens hem niet vast te stellen wanneer eiser komt te overlijden. De door eiser overgelegde brief van 7 oktober 2021 van zijn huisarts biedt volgens verweerder geen aanknopingspunten voor een ander oordeel. Eiser heeft ook geen verklaring van zijn huisarts overgelegd dat hij terminaal is. Ten aanzien van het PAB is verweerder, eveneens op basis van advies van zijn medisch adviseur, van mening dat voor eiser eigenlijk een bedrag van € 276.208,40 vastgesteld had moeten worden. Echter omdat het indienen van bezwaar niet mag leiden tot een verslechtering van de positie van eiser, blijft verweerder bij het bedrag van € 298.000,-.

2.2

Eiser betwist, kort gezegd, dat hij niet aan de voorwaarden voldoet voor het verlenen van PTZ. Subsidiair is hij van mening dat de toeslag PAB te laag is vastgesteld.

Juridisch kader

3. Het juridisch kader is opgenomen in een bijlage. Deze maakt deel uit van deze uitspraak.

Mocht verweerder de PTZ beëindigen?

4. Eiser stelt zich op het standpunt dat verweerder ten onrechte de toeslag PTZ niet heeft toegekend. Eisers gezondheidssituatie is zeer slecht. Hij wordt invasief beademd en bewegen is voor hem nauwelijks mogelijk. Volgens de behandelend neuroloog kan in het ziekteproces op ieder moment een versnelling komen, waardoor eiser binnen veertien dagen kan komen te overlijden. Ook de huisarts van eiser heeft de gezondheidssituatie als terminaal bestempeld. Op 5 mei 2022 heeft hij, hoewel hij erkent dat dit moeilijk in te schatten is, nog een verklaring opgesteld waarin staat dat eisers levensverwachting drie maanden is. Ter zitting heeft eiser toegelicht dat zijn leven al jaren is ingericht op zorgverlening op grond van de toeslag PTZ. Dat verweerder dit nu wil terugdraaien op basis van een interpretatie van de medisch adviseur aan de hand van het ‘ENCALS survival model’ vindt hij onjuist Deze beoordeling is slechts een statistische analyse en niet gebaseerd op een individuele beoordeling. Verweerder heeft verder onvoldoende rekening gehouden met de zorg die hij nu krijgt en die hij nodig heeft. Zonder de toeslag PTZ kan hij die niet betalen.

5.1

De rechtbank overweegt als volgt. Als eerder gezegd is aan eiser op grond van een terminaalverklaring van de huisarts per 13 november 2019 de toeslag PTZ verleend en heeft hij die tot 1 januari 2022 gehad. De huisarts heeft in zijn verklaring van 7 oktober 2021 niet expliciet verklaard dat eiser terminaal is. In een verklaring van 5 mei 2022 heeft hij dat wel gedaan. De rechtbank overweegt dat in verweerders beleid van 2022^[1]is bepaald dat bij een verlenging gevraagd kan worden om een nieuwe terminaalverklaring. Dit beleid was ook in 2021 van toepassing.^[2]Niet blijkt dat verweerder om een verklaring heeft verzocht, zodat verweerder het ontbreken hiervan ten tijde van de besluitvorming niet aan eiser kan tegenwerpen. Volgens het beleid^[3]eindigt de terminale fase door overlijden of wanneer de cliëntsituatie zodanig verbetert dat er geen sprake meer is van een terminale fase. Niet in geding is dat de gezondheid van eiser steeds verder achteruit is gegaan. Volgens het beleid is de terminale fase in het geval van eiser dus niet geëindigd. Het beleid biedt niet de ruimte om op grond van gewijzigde inzichten over de levensverwachting terug te komen op een eerdere vaststelling dat een patiënt terminaal is. Verweerder mag ook niet om deze reden afwijken van het beleid.^[4]Daarnaast acht de rechtbank deze vaststelling in dit geval ook onjuist. De rechtbank zal dit hierna toelichten.

5.2

De medisch adviseur van verweerder heeft aan de hand van het ‘ENCALS survival model’ toegelicht dat gelet op het feit dat eiser al zeven jaar overleeft en beademd wordt, niet valt aan te nemen dat eiser acuut of binnen voorspelbare tijd overlijdt, met uitzondering van een fataal incident. De medisch adviseur verwijst voor de door hem opgenomen algemene informatie naar de website^[5]van het ALS Centrum Nederland. Uit de informatie op deze website blijkt het volgende. Naar aanleiding van onderzoek onder een groot aantal patiënten is vastgesteld dat ALS-patiënten zijn onder te verdelen in vijf prognosegroepen. Voor deze prognosegroepen varieert de levensverwachting van ‘very short’ tot ‘very long’. Om te bepalen tot welke groep een patiënt behoort, is het ‘ENCALS survival model’ ontwikkeld. Voor een voorspelling van de levensverwachting dient een individuele beoordeling plaats te vinden door een arts. Dat is in het geval van eiser niet gebeurd. Daardoor staat niet vast tot welke van de vijf prognosegroepen eiser behoort. Gezien de informatie van het ALS-centrum kan een patiënt met een bepaalde levensverwachting zowel langer als korter dan deze levensverwachting leven. Het kan dus, dat een persoon met een lagere levensverwachting, net als eiser, 84 maanden na de diagnose nog in leven is. Uit het enkele gegeven dat eiser zeven jaar na de diagnose nog leeft, kan dan ook niet de conclusie worden getrokken dat hij tot de groep behoort waarvan de levensverwachting ‘long’ of ’very long’ is. Het feit dat het statistisch waarschijnlijker is dat een patiënt die lang leeft tot de groep behoort met de levensverwachting very long, kan niet worden gebruikt om de levensverwachting in het individuele geval vast te stellen. Dat oordeel is aan een arts. Gelet op het voorgaande is de rechtbank van oordeel dat verweerder zich er onvoldoende van heeft vergewist dat het advies van de medisch adviseur naar wijze van totstandkoming zorgvuldig en naar inhoud inzichtelijk en concludent is. Verweerder mocht dit advies dan ook niet aan zijn besluit ten grondslag leggen.

5.3

De conclusie is daarom dat verweerder er ten onrechte vanuit is gegaan dat eiser niet terminaal is. In zoverre is het bestreden besluit onzorgvuldig voorbereid en onvoldoende gemotiveerd.

6.1

In geschil is vervolgens of verweerder de PTZ mocht beëindigen omdat deze niet meer dan een jaar kan worden toegekend. De rechtbank is van oordeel dat dit niet het geval is. De rechtbank zal dat hierna toelichten.

6.2

In het beleid staat dat de maximale termijn waarvoor PTZ kan worden toegekend een jaar bedraagt. Volgens het beleid moet een betrokkene, als zijn gezondheidssituatie na een jaar nog hetzelfde is, contact opnemen met zijn zorgkantoor. Vast staat dat eiser inmiddels meer dan een jaar een PTZ-toeslag ontvangt, zodat dit op hem van toepassing is. In het beleid staat niet toegelicht wat het beoordelingskader is na één jaar. Het feit dat de betrokkene na een jaar zich tot het zorgkantoor moet wenden, betekent kennelijk dat in zo’n geval een individuele beoordeling wordt gemaakt. Dat betekent dat verweerder bij zijn beoordeling de betrokken belangen dient te betrekken. De uitkomst van deze beoordeling dient evenredig te zijn.^[6]De rechtbank zal hierna beoordelen of verweerder hieraan heeft voldaan.

6.3

Verweerder heeft er ter zitting op gewezen dat hij moet zorgen voor een doelmatige besteding van het budget. Dat is van belang bij de beoordeling van de vraag of het besluit evenredig is. De vraag naar zorg neemt immers steeds verder toe. Tegenover dit belang staat het belang van eiser bij voortzetting van de PTZ-toeslag.

6.4

In november 2019 is voor het eerst vastgesteld dat eiser terminaal is. Destijds werd als uitgangspunt gehanteerd dat de gemiddelde ALSpatiënt een levensverwachting had van drie jaar, maar dat veel patiënten daarvan afweken.^[7]Destijds was dus bekend dat de levensverwachting van een ALS-patiënt moeilijk in te schatten was. Toch is eiser met instemming van verweerder van een zorginstelling naar huis gegaan, om daar te worden verzorgd. In verband daarmee is aan hem ook een PTZ-toeslag toegekend. Uit de feitelijke gang van zaken volgt dat na verloop van een jaar, te weten met ingang van

13 november 2020, de PTZtoeslag meerdere keren is verlengd, ook voordat verweerder vanwege coulance de PTZtoeslag met ingang van 1 juli 2021 heeft verlengd. De rechtbank wijst er verder op dat de door eiser ingekochte zorg door verweerder steeds is gecontroleerd en is goedgekeurd. Deze gang van zaken en het feit dat eiser een zeer kwetsbaar persoon is, vergen dat verweerder, in deze handelend als bestuursorgaan, indien hij voornemens is een andere weg in te slaan, de belangen zorgvuldig afweegt, en ook zijn besluit zorgvuldig voorbereid en motiveert en tijdig de wijziging kenbaar maakt. Bovendien dient aan het belang van eiser bij voortzetting van de toeslag een zwaar gewicht te worden toegekend. De rechtbank vindt steun voor dit standpunt in de door eiser overgelegde informatie van het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport over PTZ. Deze informatie heeft betrekking op de Wlz. Er staat dat voor PTZ als regel een termijn van drie maanden wordt aangehouden, maar dat de zorg beschikbaar blijft tot het overlijden, ook als de laatste levensfase langer duurt dan verwacht.

6.5

Vanuit zijn budget heeft eiser zorg ingekocht. Het betreft meerdere professionele hulpverleners en daarnaast de hulp door zijn partner. Ten tijde van het bestreden besluit beschikte eiser over een ingewerkt team. Eiser wordt invasief beademd, hij moet geholpen worden bij het ophoesten van slijm, hij kan zich onverwachts verslikken, zodat er binnen 30 seconden iemand bij hem moet zijn om hem te helpen en daarnaast is hij ook fysiek geheel afhankelijk van zorg. Gelet hierop is evident dat een goed op elkaar ingespeeld team van groot belang is voor eiser. In 2021 beschikte eiser over een budget van € 436.769,- om zijn zorg te betalen. Met de toekenning van de PAB heeft hij in 2022 nog een budget van € 298.000,-. Weliswaar kan dit laatste bedrag aangevuld worden tot bijna € 316.000,-, maar het verschil met het oorspronkelijk budget is groot. Duidelijk is dan ook dat dit voor eiser onmiddellijk problemen oplevert, omdat hij onvoldoende budget heeft om zijn huidige zorg te betalen. Ter zitting heeft eiser toegelicht dat zijn zorgverleners tijdelijk hebben geaccepteerd dat hij hen minder betaalt. Met zijn zorgverleners heeft hij afgesproken dat indien hij deze procedure wint en alsnog de PTZ-toeslag krijgt hij met terugwerkende kracht het oude tarief zal uitbetalen. Twee zorgverleners hebben inmiddels toch ontslag genomen. Eiser is nu genoodzaakt nieuwe mensen aan te nemen die ook weer ingewerkt moeten worden. Het is begrijpelijk dat dit voor eiser, met wie het steeds slechter gaat, al snel veel spanning veroorzaakt.

6.6

Niet duidelijk is waarom een omslag in de beoordeling heeft plaatsgevonden en de PTZ-toeslag is afgewezen. Deze omslag kan in ieder geval niet worden gebaseerd op het standpunt dat eiser niet terminaal is.^[8]Verweerder heeft verder, zoals blijkt uit de berekening die hij heeft gemaakt bij de toekenning van het PAB, niet aannemelijk gemaakt dat met minder budget kan worden volstaan. Verweerder heeft namelijk in het verleden steeds goedgekeurd dat eiser verpleegkundige hulp kreeg met een hoger uurtarief (rond de € 50,-), professionele zorg met een iets lager uurtarief (rond de € 40,-) en een vergoeding met een laag uurtarief voor de zorg door de partner. In het besluit van 11 november 2021 zijn deze drie categorieën ook gehanteerd. In het bestreden besluit heeft verweerder de verpleegkundige hulp geschrapt. Een groot deel van zijn zorg zou kunnen worden gedaan door een niet professionele zorgverlener met een uurtarief van € 21,68, gelijk aan dat van de partner. De overige zorg zou kunnen worden verleend door een professionele zorgverlener. De uitleg dat deze zorgverlening volstaat gelet op de medische situatie van eiser is onvoldoende. Ook de totale urenberekening sluit niet aan bij wat eiser stelt nodig te hebben. Een uitleg waarom ontbreekt. Dat geldt ook voor het feit dat de partner van eiser is meegerekend voor 40 uur per week, terwijl is uitgelegd dat dit te veel is. Dat betekent dat verweerder zijn belang niet heeft onderbouwd.

6.7

Nog los van het feit dat verweerder de kosten onvoldoende heeft onderbouwd heeft verweerder bij het nemen van zijn besluit onvoldoende gewicht toegekend aan de kwetsbaarheid van eiser en daar ook onvoldoende rekening mee gehouden met het nemen van zijn besluiten. Verweerder kon weten dat het onverwachte snijden in het budget voor eiser aanmerkelijke praktische en emotionele implicaties met zich zou brengen, zoals vermeld in overweging 6.5. Daaraan doet niet af dat verweerder in het besluit van

1. oktober 2021 nog een PTZ-toeslag heeft toegekend voor de periode van 1 juli 2021 tot 30 september 2021 en deze uiteindelijk tot 1 januari 2022 heeft verlengd. Dit is immers een “coulance” achteraf, waarop eiser niet heeft kunnen inspelen met het organiseren van zijn zorg. De conclusie is dat het bestreden besluit onzorgvuldig is en mede daardoor ook onevenredig. Voor zover verweerder de PTZ-toeslag al had kunnen afwijzen, heeft hij dat in redelijkheid in ieder geval niet op deze wijze kunnen doen.

Conclusie

7. Het bestreden besluit is in strijd met het zorgvuldigheidsbeginsel, het motiveringsbeginsel, en het evenredigheidsbeginsel.^[9]De rechtbank zal het beroep daarom gegrond verklaren en het bestreden besluit vernietigen. Gelet hierop behoeven de andere beroepsgronden geen bespreking. De rechtbank ziet aanleiding om zelf in de zaak te voorzien door het primaire besluit te herroepen en aan eiser een PTZ-toeslag toe te kennen tot het maximale bedrag voor de eerste drie kwartalen van 2022. Reden daarvoor is dat verweerder zijn besluit niet meer kan herstellen met inachtneming van deze uitspraak. De rechtbank heeft immers geoordeeld dat het op deze wijze beëindigen van de PTZ-toeslag niet alleen onzorgvuldig maar ook onevenredig is. Gelet op het feit dat eiser al lang in onzekerheid verkeert en gezien zijn kwetsbaarheid, ziet de rechtbank ook aanleiding te bepalen dat verweerder voor het derde kwartaal een PTZ-toeslag aan eiser toekent. Het is namelijk niet mogelijk dat verweerder met de vereiste zorgvuldigheid tijdig een besluit neemt voor dat kwartaal.

8. De rechtbank zal verweerder opdragen het door eiser betaalde griffierecht te vergoeden.

9. De rechtbank zal verweerder veroordelen in de kosten die eiser voor de behandeling van het beroep bij de rechtbank redelijkerwijs heeft moeten maken. De rechtbank begroot deze kosten op € 1.518,- (1 punt voor het indienen van het beroepschrift, 1 punt voor het verschijnen ter zitting). Eiser heeft na de zitting ook nog verzocht om vergoeding van kosten. Nog daargelaten dat eiser het formulier niet tijdig heeft ingebracht, wijst de rechtbank dit verzoek af. Het betreft kosten die zijn gemaakt voor werkzaamheden die [naam 3] voor eiser heeft verricht in de bezwaarfase. Dergelijke kosten komen alleen voor vergoeding in aanmerking als daarom is verzocht in de bezwaarfase.^[10]Dat heeft eiser niet gedaan.

Beslissing

De rechtbank:

verklaart het beroep gegrond;
vernietigt het bestreden besluit;
herroept het primaire besluit;
bepaalt dat verweerder aan eiser over de kwartalen 1, 2 en 3 van 2022 de maximale PTZtoeslag toekent;
bepaalt dat deze uitspraak in de plaats treedt van het vernietigde bestreden besluit;
bepaalt dat verweerder het griffierecht van € 50,- aan eiser dient te betalen;
veroordeelt verweerder in de kosten van eiser van deze procedure tot een bedrag van € 1.518,-, te betalen aan eiser.

Deze uitspraak is gedaan door mr. H.B. van Gijn, rechter, in aanwezigheid van

mr. M. Belhaj, griffier. De beslissing is in het openbaar uitgesproken op 25 mei 2022.

de griffier, de rechter,

Afschrift verzonden op:

Rechtsmiddel

Tegen deze uitspraak kan binnen zes weken na de dag van verzending daarvan hoger beroep worden ingesteld bij de Centrale Raad van Beroep.

BIJLAGE - Juridisch kader

Wetgeving

Algemene wet bestuursrecht, artikel 4:84

Het bestuursorgaan handelt overeenkomstig de beleidsregel, tenzij dat voor een of meer belanghebbenden gevolgen zou hebben die wegens bijzondere omstandigheden onevenredig zijn in verhouding tot de met de beleidsregel te dienen doelen.

Beleid

Mogelijkheden voor extra budget in 2022,^[11]pagina 12

“
3.1 Wat is “Palliatief terminale Zorg” (PTZ)?

Palliatief terminale zorg (PTZ) is zorg in de laatste levensfase, als de levensverwachting korter is dan drie maanden. U krijgt dan geen behandeling om te herstellen of langer te leven, maar bijvoorbeeld pijnbestrijding en andere zorg waardoor u zich zo goed mogelijk blijft voelen. De terminale fase eindigt door overlijden of wanneer de cliëntsituatie zodanig verbetert dat er geen sprake meer is van een terminale levensfase.

3.2

Wat zijn de voorwaarden?

Om in aanmerking te komen voor PTZ gelden de volgende voorwaarden:

(…)


U beschikt over een verklaring van uw arts die vast heeft gesteld dat u in de laatste levensfase zit en wat de inschatting is van uw levensverwachting.

(…)

3.4

Beoordeling en toekenning

Het zorgkantoor beoordeelt uw aanvraag aan de hand van de in § 1.3 genoemde beoordelingscriteria. Daarnaast beoordeelt het zorgkantoor voor PTZ uw budgetplan en kijkt of de zorg die u wilt inzetten noodzakelijk is. Ook kijkt het zorgkantoor of er met deze zorg sprake is van een verantwoorde situatie. Met het pgb is het volledig inkopen van 24-uurs zorg in de thuissituatie niet mogelijk. Daarnaast is het mogelijk dat het zorgkantoor u vraagt om een professionele zorgverlener in te zetten. Het zorgkantoor kent het extra budget PTZ in eerste instantie toe voor maximaal 3 maanden. Afhankelijk van uw situatie kan deze toeslag maximaal 3 keer verlengd worden. De maximale termijn waarvoor PTZ toegekend kan worden is 1 jaar. Het zorgkantoor kan bij een verlenging een nieuwe verklaring opvragen. Is uw gezondheidssituatie na een jaar nog hetzelfde? Neem dan contact op met uw zorgkantoor. Wanneer uw gezondheidssituatie verbetert, kan het zorgkantoor de toeslag bijstellen. Is uw aanvraag geheel of gedeeltelijk afgewezen of bent u het niet eens met het besluit van het zorgkantoor dan kunt u hiertegen in bezwaar. Lees in bijlage 4 wat u dan kunt doen.”