Uitspraak
RECHTBANK MIDDEN-NEDERLAND
1.[eiseres sub 1] ,
[eiser sub 2],
[zoon 1],
1.De procedure
- de dagvaarding met 9 producties van 9 augustus 2016,
- de brief van [gedaagde] van 7 september 2016 met daarbij 3 producties,
- de brieven van [eisers c.s.] van 9 en 12 september 2016 met daarbij de aanvullende producties 10-22,
- de mondelinge behandeling, gehouden op 14 september 2016,
- de pleitnota van [eisers c.s.]
- de pleitnota van [gedaagde] .
2.De feiten
De ernstigste vorm van nemaline myopathie openbaart zich bij de geboorte en soms al prenataal. Bij deze vroege vorm is de baby bij de geboorte vaak al slap en zwak en kunnen er ernstige problemen zijn met de ademhaling en met zuigen en slikken. De spierzwakte neemt over het algemeen niet meer toe bij ouder worden. Andere symptomen zijn: gelaatsafwijkingen, een hoog verhemelte en skeletafwijkingen zoals een ‘kippenborst’ en een kromming van de wervelkolom.
[zoon 2] is volledig rolstoelgebonden. Zijn handfunctie is zeer beperkt. [zoon 2] heeft een respiratoire insufficiëntie ten gevolge van de nemaline myopathie. Hij is 24 uur beademingsafhankelijk. De beademingsvrije tijd bedraagt krap 1 minuut. Hierdoor is er continu toezicht noodzakelijk ter voorkoming van acute problemen door bijvoorbeeld een disconnectie.
Anamnese
Het broertje van [zoon 2] , [zoon 1] is aangedaan met dezelfde mutatie. Op dit moment heeft [zoon 1] nog geen respiratoire ondersteuning nodig. Hij wordt nauwgezet vervolgd in het [ziekenhuis] en de verwachting is dat hij te zijner tijd dezelfde ondersteuning nodig zal hebben als zijn broer [zoon 2] .
Hoe worden kinderen met een nemaline rod myopathie behandeld?
3.Het geschil
primair: binnen zeven dagen na betekening van dit vonnis een voorschot te betalen van € 1.900.000,00, ter aankoop van een woning door [eisers c.s.] en over te maken aan een door [eisers c.s.] aan te wijzen notaris, althans een voorschot met verplichting tot hypothecaire zekerheidsstelling tot een bedrag van € 1.000.000,00 ten aanzien van de door [eisers c.s.] te kopen woning, dan wel onder door de voorzieningenrechter ex artikel 6:105 BW te bepalen voorwaarden,
subsidiair: de woning gelegen aan de [adres] te [woonplaats] ter beschikking te stellen, althans zich er sterk voor te maken dat deze woning aan [eisers c.s.] ter beschikking zal worden gesteld,
meer subsidiair: een passende woning ter beschikking te stellen in de wijk [wijk] te [woonplaats] , op loopafstand van [gedaagde] (locatie [ziekenhuis] ), revalidatiecentrum en school,
verder subsidiair: een passende woning ter beschikking te stellen onder door de voorzieningenrechter vast te stellen voorwaarden,
4.De beoordeling
816,00