4.3.Toediening TPV door de academische ziekenhuizen (althans één van hen)
4.3.1.[eiseres] stelt, kort gezegd, dat zij op zeer korte termijn, eventueel als tijdelijke oplossing, TPV aangeboden dient te krijgen en dat de academische ziekenhuizen, althans één van hen, dienen te worden verplicht om haar deze behandeling te geven. Zij stelt dat indien dit achterwege blijft, zij zal komen te overlijden. De academische ziekenhuizen weigeren TPV bij [eiseres] toe te dienen, omdat er volgens hen geen sprake is van een medische indicatie daartoe, noch sprake is van een levensbedreigende situatie zonder alternatieve behandelmogelijkheden, terwijl TPV gepaard gaat met het risico op ernstige complicaties.
4.3.2.Als uitgangspunt geldt dat een behandelend arts de zorg van een goed hulpverlener in acht dient te nemen en dient te handelen overeenkomstig de voor hem geldende professionele standaard. De behandelend arts heeft een eigen verantwoordelijkheid om te bepalen wat goede medische zorg voor een patiënt vereist en kan in beginsel niet verplicht worden een bepaalde behandeling uit te voeren zonder dat hij hier achter staat. Dit brengt mee dat de voorzieningenrechter de beslissing van de behandelend artsen van de academische ziekenhuizen om op dit moment geen TPV bij [eiseres] toe te dienen, marginaal dient te toetsen. De voorzieningenrechter zal hierbij ingaan op de vraag of de behandelend artsen van de academische ziekenhuizen bij afweging van alle in aanmerking komende belangen in redelijkheid tot hun beslissing hebben kunnen komen.
4.3.3.[eiseres] voert aan dat zij in het afgelopen anderhalf jaar in gewicht is gedaald van zeventig kilogram naar minder dan achtenveertig kilogram. Zij geeft verder aan dat zij al negentien keer haar sonde heeft moeten laten verwijderen en sinds 29 augustus 2025 geen sondevoeding meer kan verdragen. Het behandelplan, dat onder meer bestaat uit het voortzetten van de sondevoeding, kan zij daardoor niet meer voortzetten. Volgens [eiseres] bestaat er geen alternatieve behandeling meer en verkeert zij op dit moment in een levensbedreigende situatie. Zij verwijst in dat kader naar verklaringen van haar huisarts en Cardio Zorg van begin september 2025. [eiseres] stelt dat de mogelijke complicaties die kunnen optreden bij toediening van TPV van een andere orde zijn dan het nadelige gevolg van haar huidige toestand, die volgens haar met zekerheid binnen korte termijn tot haar overlijden zal leiden.
4.3.4.Volgens [eiseres] zijn de academische ziekenhuizen tekortgeschoten in hun zorgplicht, omdat zij weigeren TPV bij haar toe te dienen. Zij stelt dat de academische ziekenhuizen hiertoe wel de mogelijkheid hebben; ook als wordt uitgegaan van de tussen de ziekenhuizen gemaakt allocatieafspraken kan het MUMC volgens [eiseres] korter dan zes weken TPV toedienen en het Radboud UMC en het Amsterdam UMC hebben de mogelijkheid om TPV voor langere periode toe te dienen. [eiseres] betoogt dat de academische ziekenhuizen ten onrechte de conclusie hebben getrokken dat geen indicatie bestaat om in aanmerking te komen voor TPV. Volgens [eiseres] weigeren de academische ziekenhuizen TPV toe te dienen, omdat zij CVS/ME heeft en zij er ten onrechte vanuit gaan dat dit een psychische ziekte is. De behandelend artsen van de academische ziekenhuizen zijn bovendien niet gespecialiseerd in CVS/ME en POTS, waardoor zij uitsluitend redeneren vanuit hun eigen expertisegebied als MDL-arts. Dit resulteert erin dat de behandelend artsen op basis van het motiliteitsonderzoek hebben vastgesteld dat bij [eiseres] geen sprake is van darmfalen, terwijl bij CVS/ME- en POTS-patiënten zoals [eiseres] – ondanks normale motiliteitsmetingen – wel degelijk sprake kan zijn van darmfalen, aldus [eiseres] . De academische ziekenhuizen hebben volgens [eiseres] wegens gebrek aan kennis over CVS/ME en POTS met dit scenario geen rekening gehouden. Ter onderbouwing van haar stelling dat de diagnose waarop de academisch ziekenhuizen zich op beroepen onvolledig is, verwijst [eiseres] naar de brieven van [naam arts 3] (niet praktiserend huisarts en verzekeringsarts en ook lijdend aan ME/CVS) van 7 en 17 september 2025, naar een wetenschappelijk artikel (mede) geschreven door Engelse artsen [naam arts 4] en [naam arts 5] die gespecialiseerd zijn op het gebied van ME/CVS en naar een schriftelijke verklaring van deze artsen. Zij verwijst ook naar de in Engeland geldende NICE-richtlijn, op basis waarvan volgens haar CVS/ME-patiënten in Engeland in aanmerking kunnen komen voor TPV mits ten minste aan één van de vijf in de richtlijn genoemde voorwaarden is voldaan, terwijl [eiseres] aan alle vijf van deze voorwaarden voldoet.
4.3.5.[eiseres] voert aan dat zij dus wel degelijk in aanmerking komt voor TPV. Zij stelt dat [naam MDL-arts 2] (van het MUMC) daar aanvankelijk ook bereid toe was en dat hij haar om die reden ook heeft doorverwezen naar het Radboud UMC en het Amsterdam UMC.
Standpunt academische ziekenhuizen
4.3.6.De academische ziekenhuizen betwisten dat [eiseres] TPV toegediend dient te krijgen, omdat daartoe volgens hen (ten tijde van de beoordelingen in de academische ziekenhuizen) geen medische indicatie bestaat. De academische ziekenhuizen betogen dat zij zich dienen te houden aan de professionele standaard en op basis hiervan uitsluitend TPV kan worden toegediend indien sprake is van darmfalen. Hiervan kan slechts worden afgeweken als sprake is van zeer bijzondere omstandigheden, namelijk als sprake is van een levensbedreigende situatie zonder alternatieve behandelmogelijkheden. Hier is volgens hen geen sprake van. [naam MDL-arts 2] (van het MUMC) concludeert namelijk dat bij [eiseres] geen sprake is van darmfalen, omdat hij geen afwijkende motiliteitsmetingen heeft vastgesteld. Het Radboud UMC bevestigt dit en het Amsterdam UMC sluit zich aan bij deze beoordeling. De academische ziekenhuizen betwisten bovendien dat sprake is van een levensbedreigende situatie. Uit de verklaringen van de cardiologen van Cardio Zorg en de huisarts van [eiseres] blijken geen diagnostische gegevens waaruit kan worden afgeleid dat haar situatie levensbedreigend is, terwijl [eiseres] door de huisarts of behandelend MDL-arts [naam MDL-arts 1] kennelijk niet is verwezen naar de spoedeisende hulp. Daarnaast betogen de academische ziekenhuizen dat het eerder door [naam MDL-arts 2] voorgestelde behandelplan, dat [eiseres] na vier weken vroegtijdig heeft afgebroken, nog steeds passend is. Het MUMC is nog steeds bereid om deze behandeling uit te voeren en ziet ook voldoende mogelijkheden om een oplossing te vinden voor de door [eiseres] eerder ervaren problematiek door bijvoorbeeld te kijken naar een andere ingang voor de sondevoeding of maatregelen te nemen om het uitvallen van de sonde te voorkomen. De academische ziekenhuizen betogen dat [eiseres] te vroeg heeft geconcludeerd dat zij geen baat heeft bij de behandeling, omdat de klachten door de medicatie in het begin kunnen verergeren en de positieve effecten pas na acht tot twaalf weken merkbaar zullen zijn en daarbij ook nog andere geneesmiddelen ingezet kunnen worden. Zij betwisten (mede gelet op het voorgaande) dat de reden voor de weigering gelegen is in het feit dat [eiseres] ME/CVS heeft, of dat zij beweren dat dit een psychische ziekte is en [eiseres] daarom geen recht zou hebben op TPV. De academische ziekenhuizen benadrukken daarnaast ook dat het toedienen van TPV levensbedreigende risico’s met zich meebrengt, zoals trombose en infecties in de bloedbaan, waardoor zij geacht worden terughoudend te zijn met de toediening hiervan.
4.3.7.De academische ziekenhuizen voeren verder aan dat de casestudie die is beschreven in het artikel van de Engelse artsen [naam arts 4] en [naam arts 5] slechts een signalerende werking heeft, waaruit geen wetenschappelijk verantwoorde conclusie ten aanzien van de behandeling van [eiseres] kan worden getrokken. De daarin genoemde casussen uit Engeland zijn volgens de academische ziekenhuizen niet vergelijkbaar met de zaak van [eiseres] . Zij verwijzen op hun beurt naar wetenschappelijke artikelen van MDL-artsen waarin deze – kort gezegd – concluderen dat TPV in beginsel niet moet worden aangeboden bij patiënten zonder bewezen darmfalen. Bovendien trekt [eiseres] volgens de academische ziekenhuizen uit de NICE-richtlijn ten onrechte de conclusie dat hieruit zou blijken dat TPV toegediend dient te worden. Uit de richtlijn blijkt volgens hen alleen dat TPV een mogelijkheid kan zijn, welke mogelijkheid de behandelend artsen in Nederland ook hebben beoordeeld, maar geen indicatie voor zagen.
4.3.8.Tijdens de mondelinge behandeling heeft [naam MDL-arts 2] voorts betwist dat hij aanvankelijk wel TPV bij [eiseres] wilde toedienen en haar om die reden heeft verwezen naar het Radboud UMC en het Amsterdam UMC. Hij heeft toegelicht dat hij [eiseres] naar het Radboud UMC (voor een second opinion) en naar het Amsterdam UMC (voor een third opinion) heeft doorverwezen, omdat hij in de basis uitgaat van hetgeen de patiënt aangeeft en dat serieus neemt. Hij betwist dat hij zelf een indicatie zag voor het toedienen van TPV bij [eiseres] .
Oordeel voorzieningenrechter
4.3.9.[eiseres] stelt dat van de voorzieningenrechter niet kan worden gevergd om een keuze te maken tussen twee medische opvattingen maar dat ook zonder een dergelijke keuze kan worden beoordeeld of TPV (als tijdelijke oplossing) bij haar moet worden toegediend. De voorzieningenrechter is echter van oordeel dat dit niet het geval is, omdat [eiseres] haar vorderingen onderbouwt met de stelling dat het ziekenhuis op medisch onjuiste gronden heeft geconcludeerd dat zij geen TPV toegediend krijgt, zodat zij op dit punt wel een beslissing verlangt van de voorzieningenrechter. Zoals de voorzieningenrechter reeds onder rechtsoverweging 4.3.2. heeft toegelicht, dient daarbij de beslissing van de academische ziekenhuizen om geen TPV bij [eiseres] toe te dienen, marginaal te worden getoetst.
4.3.10.De voorzieningenrechter stelt voorop dat uit de stukken uit het medisch dossier van [eiseres] niet kan worden afgeleid dat de academische ziekenhuizen geen TPV voorstaan, omdat [eiseres] ME/CVS-patiënte is of omdat de klachten van [eiseres] (deels) toegeschreven worden aan psychische problematiek. Omdat aan de hand van de wel vermelde redenen duidelijk wordt uitgelegd waarom de academische ziekenhuizen geen TPV willen aanbrengen, is er ook onvoldoende reden om aan te nemen dat de diagnose ME/CVS en/of de aanname dat er sprake zou zijn van een psychische aandoening toch (een) reden(en) zoud(en) zijn waarom de gevraagde behandeling wordt geweigerd. De kritiek van de medici die [eiseres] aanhaalt ( [naam arts 3] , Cardio Zorg en Engelse artsen) op basis van de stelling dat dit wel een rol heeft gespeeld in het besluit van de academische ziekenhuizen, kan dan ook geen rol spelen bij de beoordeling door de voorzieningenrechter.
4.3.11.Aan de hand van de door [eiseres] enerzijds en de academische ziekenhuizen anderzijds aangevoerde argumenten kan worden vastgesteld dat zij verschillende visies hebben over de juiste behandelmethode naar aanleiding van de gezondheidstoestand van [eiseres] . De academische ziekenhuizen hebben in dat kader uitvoerig toegelicht waarom zij hebben geconcludeerd dat de door het MUMC gekozen behandeling op dit moment passend is en waarom het toedienen van TPV niet. Zij zijn daarbij ingegaan op de vraag of het ziektebeeld van [eiseres] in de regel aanleiding geeft om TPV toe te dienen en zo nee, of er op dit moment sprake is van een uitzonderingssituatie waarin dat toch aan de orde zou moeten zijn. Omdat deze medische oordelen daarmee van een begrijpelijke motivering zijn voorzien, kan de voorzieningenrechter de beslissing van de academische ziekenhuizen niet terzijde schuiven en hen (en daarmee de artsen) opdragen de TPV toch aan te leggen..
4.3.12.Dat de [naam arts 3] , de Engelse artsen [naam arts 4] en [naam arts 5] en de artsen van Cardio Zorg volgens [eiseres] wel voldoende indicatie zien om TPV toe te dienen, leidt niet tot een ander oordeel. De omstandigheid dat andere artsen een andere opvatting hebben over het nut en de noodzaak van een behandelmethode, betekent niet dat een deugdelijk onderbouwd standpunt van de academische ziekenhuizen – met inachtneming van de marginale toets – opzij moet of kan worden gezet. Dit nog afgezien van het feit dat de door [eiseres] aangehaalde opinies niet afkomstig zijn van MDL-artsen die [eiseres] voor haar problemen met haar darmen hebben behandeld of onderzocht.
4.3.13.Kort samengevat is hiervoor het volgende vastgesteld en geoordeeld. [eiseres] wil dat de academische ziekenhuizen haar TPV aanbieden. De academische ziekenhuizen zijn daar (nu) niet toe bereid. Het verschil van mening tussen [eiseres] en de academische ziekenhuizen gaat over de vraag wat op dit moment een passende behandeling is. De voorzieningenrechter kan in zo’n geval de (artsen werkzaam bij de) academische ziekenhuizen alleen verplichten de door de patiënt gewenste behandeling te geven als zij hun beslissing om dat niet te doen in redelijkheid niet hebben kunnen nemen. Omdat de academische ziekenhuizen goed hebben uitgelegd waarom zij (op dit moment) tegen TPV zijn, kan die conclusie niet worden getrokken.
4.3.14.Gelet op het voorgaande zal de voorzieningenrechter de vordering van [eiseres] om de academische ziekenhuizen, althans één van hen, te veroordelen om TPV toe te dienen, afwijzen.