“Minister Borst-Eilers: (...). Ik kom dan toe aan mijn opmerkingen over het onderwerp dementie. Ook bij vorige gelegenheden is daarbij uitvoerig stilgestaan. Ter aanvulling op wat de minister van Justitie over de wilsverklaring heeft gezegd, wil ik hierover ook enkele opmerkingen maken. Wij weten dat de meest voorkomende vorm van dementie de ziekte van Alzheimer is, die sluipend en progressief verloopt en waartegen nog geen enkel kruid gewassen is. Zij eindigt in een staat van totale afhankelijkheid en in een gedrag dat door degenen die dat van dichtbij meemaken en die de persoon vroeger gekend hebben, als ontluisterend en onwaardig wordt ervaren. De ziekte kan in het begin afwisselend verlopen. Perioden van helderheid en verwardheid kunnen elkaar afwisselen, maar uiteindelijk gaat het altijd verkeerd.
Vroege signalering van de ziekte is niet altijd eenvoudig. Je zou wel willen dat een patiënt die in zo'n proces zit met zijn arts iets wisselt over de eventuele levensbeëindiging. Je ziet echter vaak, dat de mensen in de eerste periode proberen de signalen te maskeren en een soort façade ophouden. Zij houden zichzelf zo goed mogelijk overeind. Zij leggen bijvoorbeeld overal briefjes neer, maar zij raken die op een gegeven moment toch weer kwijt. Er is dus vaak bij de patiënt zelf gebrek aan openheid. Die wordt natuurlijk vooral ingegeven door angst en de menselijke wens: als ik er maar niet over praat, gebeurt het misschien ook niet. Dan zijn er nog andere vormen van dementie, dementie die is veroorzaakt door een hersenbloeding of een herseninfarct en die heel wisselend kan verlopen en uiteindelijk tot een stabiele situatie kan leiden.
Waar leidt dit toe als we de vraag trachten te beantwoorden hoe een arts om zou moeten gaan met een wilsverklaring opgesteld door iemand die volledig wilsbekwaam is en opschrijft dat hij of zij bij een bepaalde omschreven mate van dementie niet langer wil leven? Ik wil allereerst mevrouw Ross citeren. Zij zei gisteren: laten we onszelf toestaan om te erkennen dat het ingewikkeld is. Ik ben dat volstrekt met haar eens. Er is ook geen sprake van, zeg ik in de richting van mevrouw Ross, dat de wilsverklaring in zo'n geval een instructie is. Het is niet meer dan een indicatie van iemands beeld van dementie en van wat hij daarmee zelf wel of niet zou willen. Ik meen evenwel, dat er in feite in dat hele proces maar twee stadia zijn waarbij levensbeëindiging aan de orde zou kunnen zijn.
In het beginstadium kan de patiënt zeggen dat hij ondraaglijk lijdt onder het vooruitzicht van die geestelijke aftakeling. De ethicus-verpleegkundige de heer Van Dam heeft dat goed onder woorden gebracht. Dementering kan voor iemand leiden tot een voor hem of haar onaanvaardbare levenssituatie. Doorslaggevend is dan niet de aard, de verschijningsvorm van de dementie, hoe iemand dement wordt of zijn situatie lijkt te ervaren, maar puur het feit dat iemand dementeert. Het karakter van die ziekte is voor sommige mensen onaanvaardbaar. De vraag of iemand dan straks misschien toch weer zit te lachen of leuke liedjes zingt, doet niet terzake. Het gaat er voor de persoon in kwestie gewoon om dat hij dement wordt. Het gegeven dat het verval van de geestelijke vermogens en de persoonlijkheid van iemand even gestaag als ingrijpend doorzet is voor sommige mensen onaanvaardbaar, ook al realiseer je je dat je dan misschien wel vrolijk bent. Het gaat erom dat mensen zeggen dat zij zichzelf kwijtraken in dat proces. Sommigen zeggen dat je dan toch in een situatie komt dat je niet meer lijdt. Dat is trouwens gewaagd, want ook dat valt niet echt te bewijzen. Het gaat ook niet om dat bewijs van lijden. Het gaat erom dat de persoon in kwestie de staat van dementie als onaanvaardbaar aanmerkt. Dan is wat men als een geruststelling bedoelt – je weet het straks allemaal niet meer – juist de pijn. Van Dam zegt: de pijn zit precies in wat anderen geruststelling willen laten zijn, dat ik het straks niet meer erg vind dat ik in mijn broek plas, dat ik knoei met mijn eten en dat ik mijn medebewoonster aanzie voor mijn overleden vrouw. Het als persoon uiteenvallen, zichzelf straks niet meer kennen, niks meer van zichzelf weten; dat besef is voor iemand erger dan erg, de ultieme ontluistering. Dat wil men niet tot het einde meemaken. Als iemand er zo over denkt, het zo voelt en in het begin tegen de arts zegt dat hij dat proces niet wil ingaan en vraagt om hem te helpen sterven, is dat heel moeilijk. De patiënt kan op dat moment ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Nogmaals, ik zou niet graag in de schoenen van die dokter staan, maar ik kan mij voorstellen dat zo'n verzoek op dat moment wordt ingewilligd.
Er is misschien pas een tweede mogelijkheid in het eindstadium, als de patiënt in de toestand is geraakt die hij in de wilsverklaring heeft bedoeld. Ook dan blijft het voor de arts moeilijk om het moment te kiezen, tenzij de demente patiënt zelf door verdrietig te zijn, het eten weg te slaan en het drinken te weigeren te kennen geeft dat hij lijdt. Ik ben het met mevrouw Ross eens dat het heel ingewikkeld is. Wij moeten de individuele artsen die hiermee worden geconfronteerd zelf een besluit laten nemen. Nogmaals, de wilsverklaring is absoluut geen opdracht aan de dokter, maar een indicatie.
De arts moet zichzelf op een gegeven moment de vraag stellen of aan de zorgvuldigheidscriteria wordt voldaan. Dat kan in het begin zijn, als iemand het besef heeft dat ik zo eloquent met de woorden van Van Dam heb geprobeerd te beschrijven. Het kan ook aan het eind zijn, als de arts zegt dat deze totaal demente man of vrouw werkelijk lijdt. Vaak krijgen demente mensen een tussenliggende ziekte, bijvoorbeeld een longontsteking of een infectie, waaraan zij zullen overlijden als de arts hen niet behandelt. In zo'n geval komt een wilsverklaring misschien het mooist tot haar recht, omdat je dan weet dat iemand in die situatie niet verder wil leven. Je hebt de kans om een natuurlijke dood te laten intreden door terughoudend te zijn. Je probeert niet meer het leven te verlengen. Zoals mevrouw Swildens zegt, lijkt het mij wel heel verstandig dat iemand een wilsverklaring die betrekking heeft op deze situatie uitvoerig met de arts bespreekt, zodat de arts kan zeggen: het is niet zo eenvoudig; je kunt het nu wel opschrijven, maar dit kan er gebeuren en dit zijn mijn moeilijke momenten daarin.
De heer Van der Vlies (SGP): Voorzitter! De minister beschrijft twee stadia waarin die vraag aan een arts kan komen. Bij het eerste stadium heb ik de toch wel eenvoudige vraag of je de ideevorming bij iemand – ik bedoel dit volstrekt ernstig en niet badinerend – wel altijd zo serieus moet nemen dat je het ook als grond gaat erkennen voor euthanasie. In de woorden van de minister klonk door dat zij dit voor mogelijk hield. Zij wilde weliswaar liever niet in de plaats van die arts staan, maar dan toch...
Minister Borst-Eilers: Ik doelde hier wel op een patiënt die al lijdt aan de ziekte van Alzheimer. In het beginstadium is de patiënt nog wel tot een waardering van zijn belangen in staat. Zo iemand kan, wetende dat hij aan die ziekte lijdt en dus ook wetende wat zijn voorland is, zeggen dat hij ondraaglijk lijdt door dat vooruitzicht. Ik zal het allemaal niet herhalen. Ik vind dat Van Dam het indrukwekkend onder woorden heeft gebracht. De patiënt is dan al ziek en lijdt door het vooruitzicht hoe het verder zal gaan met zijn ziekte. Dat is inderdaad uitzichtloos. De patiënt beschrijft het als ondraaglijk. Vervolgens is het voor de arts de vraag of deze situatie aan de criteria voldoet.
De heer Van der Vlies (SGP): De arts moet de ondraaglijkheid dan wel invoelen. Ik ben te weinig deskundig om hier een al te generalistische uitspraak over te kunnen doen. In mijn omgeving maak ik echter mee dat mensen die lijden aan de ziekte van Alzheimer, toch nog zeer onderscheiden en vaak ook langdurige trajecten kunnen ingaan. Objectief gesproken, zijn die trajecten helemaal niet ondraaglijk. Hoe iemand dat zelf ervaart, weet je natuurlijk niet. Op dit punt aarzel ik echter wel heel erg sterk.
Minister Borst-Eilers: Ik heb ook gezegd dat dit zeer ingewikkeld is. Ook al lijdt een patiënt in het beginstadium al ondraaglijk door het idee hoe het verder zal gaan, de arts kan besluiten dat hij niet de stap wil zetten om zo iemand in koelen bloede een injectie toe te dienen of – dit ligt psychologisch een slagje anders – hem iets te geven om zelf in te nemen. Als de arts een goed verhaal heeft bij dat besluit, dan kan je het hem niet kwalijk nemen. Ik heb daar best begrip voor. Kortom, het is een heel groot probleem.
De heer Van der Vlies (SGP): Ik erken dat het een groot probleem is. Ik vind wel dat de minister te veel ruimte biedt voor de erkenning van het euthanasieverzoek op die gronden in dat stadium. In de praktijk zie je namelijk – dat geldt natuurlijk niet voor ieder geval; daar treed ik ook niet in – dat het wel eens anders is. Dat perspectief moeten wij dan ook niet loslaten. Dat zou namelijk kunnen leiden tot een verkeerde incentive voor de verpleging en de verzorging van mensen die door die ziekte zijn bevangen.
Minister Borst-Eilers: De arts zal hier natuurlijk ook niet het initiatief toe nemen. Wij hebben echter wel te maken met iemand die een ziekte heeft. Het is een lichamelijke ziekte die uiteindelijk dodelijk is. Het heeft iets te maken met die eiwitten in de hersenen, maar ik kan dat niet uitleggen. Die ziekte is onbehandelbaar. De patiënt kan daar in dat stadium al door lijden. Het bijzondere is alleen dat dit lijden niet zozeer te maken heeft met de ervaringen op dat moment, maar met het weten waar het toe zal leiden. Dat is het springende punt. Daarom is het ook moeilijker om zo'n verzoek te honoreren dan het verzoek van iemand die in het eindstadium van kanker verkeert.
De heer Vos (VVD): Voorzitter! Ik vind dat de minister het zeer boeiend en goed beschrijft. Dit roept bij mij gedachten op aan de Schoonheim-criteria. Ik heb hier nog wel een vraag over. De minister heeft over het begin- en het eindstadium gesproken. Waarom kan iemand echter niet in het glijdende stadium, wanneer hij in de draaikolk van de dementie verzeild raakt, om euthanasie vragen?
Minister Borst-Eilers: Ik denk dat dit ook kan. Het was Van Dam die zei dat dit soort situaties zich in het begin voordoen en op het moment dat iemand echt gedementeerd is. Als men eenmaal een eind op weg is, is men meestal niet meer in staat om zo te articuleren waarom men dat proces niet in wil. Men zit er dan al te ver in en is dan al in verhoogde mate wilsonbekwaam geworden. Desalniettemin kan men dan verbaal of non-verbaal aangeven dat men ernstig lijdt. Dat kan dan ook een indicatie zijn, zeker als er ook een wilsverklaring ligt.
Mevrouw Kant (SP): De minister zegt heel terecht dat het een heel moeilijk dilemma is. De reden waarom veel mensen in Nederland een wilsverklaring hebben getekend, is de angst voor wat de minister net beschreef. Ik wil haar goed proberen te begrijpen. Vindt zij dat het mondelinge verzoek in het beginstadium van de dementie een moment is om in te gaan op een euthanasieverzoek? Of bedoelt zij dat een op dat moment opgestelde wilsverklaring voor een later moment in de dementie een mondeling verzoek kan vervangen? Of bedoelt zij allebei?
Minister Borst-Eilers: Het laatste zou zeker kunnen, maar het eerste acht ik zeker niet uitgesloten. De dokter komt dan toch tot de conclusie dat iemand op dat moment al ondraaglijk lijdt aan een lichamelijke ziekte, hoewel dat lichamelijke proces nog niet ver is voortgeschreden. Ik hoorde mevrouw Swildens net iets zeggen over Schoonheim-criteria. Je komt dan inderdaad terecht in een andere situatie dan wanneer de patiënt lijdt door de lichamelijke verschijnselen. Je ziet dan toch ook het lijden door de wetenschap en het vooruitzicht hoe het zal gaan. Je zult jezelf, zoals het zo mooi wordt gezegd, kwijtraken in dat proces, wat je dan niet wilt. Zover wil je het uiteraard niet laten komen.
Mevrouw Kant (SP): Ik denk dat bijna iedereen zich iets kan voorstellen bij die angst en dat vooruitzicht. De vraag die nu voorligt, is of die angst en het lijden aan het vooruitzicht genoeg kunnen zijn om een euthanasieverzoek toe te staan. Ik vind dat toch wel heel moeilijk. Ik heb de neiging daarin wat terughoudend te zijn. Je kunt daarvoor immers wel bang zijn – velen van ons zullen dat ook zijn – omdat je absoluut geen idee hebt, wie je bent gedurende dat proces. Het is bekend dat dementen ook van persoonlijkheid veranderen en niet weten of ze inderdaad zullen gaan lijden.
Minister Borst-Eilers: Dat is zo. Maar het gaat er nu niet om of wij, zoals we hier zitten en staan, bang zijn, maar of iemand bang is die de ziekte van Alzheimer heeft. In het beginstadium kun je nog redelijk communiceren met zo'n persoon. Dat is het moeilijke. Een arts die op dat moment al tot hulp bij zelfdoding overgaat, zal zonder meer door de toetsingscommissie worden uitgenodigd om grondig toe te lichten waarom naar de mening van die arts op dat moment al aan alle zorgvuldigheidscriteria is voldaan. We hebben nu eenmaal besloten, dit aan die kleine moral community over te laten. Maar ik denk dat artsen absoluut niet staan te trappelen om hierop heel enthousiast in te gaan. De meeste artsen hebben er moeite mee, in zo'n vroeg stadium al dergelijke hulp te bieden.
Mevrouw Kant (SP): Ik denk dat de minister daarin gelijk heeft. De verpleeghuisartsen hebben in meerderheid al heel duidelijk aangegeven, hier absoluut niet aan te willen. Er zijn vele reacties gekomen, ook van de Landelijke vereniging van huisartsen. Het criterium is "uit ondraaglijk uitzichtloos lijden". De vraag die aan de orde is, is of het vooruitzicht van de angst op dat wat komen gaat als je dement wordt, daaronder valt. Ik vind dat een moeilijke vraag. Ik zou iets terughoudender kunnen zijn. Misschien kan de minister proberen nog eens aan te geven, of zij het vooruitzicht op en de angst voor voortschrijdende dementie wil laten vallen onder genoemd criterium.
Minister Borst-Eilers: De ene persoon is de andere niet. Maar in het algemeen is het kabinet hierbij terughoudend. Nogmaals, iemand kan zo in elkaar steken dat je kunt zeggen dat sprake is van ondraaglijk uitzichtloos lijden, zonder alternatieven die dat lijden kunnen verminderen. Nogmaals, artsen zullen hiermee buitengewoon zorgvuldig omgaan.” (Handelingen II 2000/01, nr. 26, p. 2107-2139, p. 2132-2134)